El 30 de mayo fue el día mundial de la Esclerosis múltiple. Como seguramente sabrán las que me vienen leyendo, hace 3 años me diagnosticaron esta enfermedad. Para las que no  la escucharon nunca, la EM es una enfermedad autoinmune que ataca al cerebro y médula espinal. La EM es causada por el daño a la vaina de mielina. Esta vaina es la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando esta cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen.

Hace unos días en Revista OHLALÁ!  me invitaron a contar mi relato. Básicamente, abro el pecho y les cuento sobre mi Esclerosis Múltiple.
Lejos de la vergüenza, del rol de víctima o sentir (y que sientan) pena por mi, busco generar consciencia de que la EM no necesariamente es lo que se piensa que es. En cada persona es diferente y el que no veas una persona ” mal” no significa que esté bien.

En la nota les cuento cómo me la diagnosticaron y mi decisión de no amamantar a Nina (que muchas veces fue cuestionada por ojos juzgadores de personas totalmente ajenas a mi vida, por el simple hecho de ver una mamadera cerca) y cómo decido encarar mi vida conviviendo con esto.

Espero que pueda llegar a muchas otras personas que están pasando por algo similar. No solo en relación a la EM pero las que conviven con una enfermedad autoinmune y crónica.

Que de alguna manera, empecemos a ser más conscientes de esta enfermedad que afecta principalmente a personas jóvenes en su etapa más productiva y que no tiene causa ni cura.

Como digo siempre… A mi me tocó esto, a otro le tocará otra cosa!

Acá les dejo mi relato y también pueden leerla en la acá!

Era una tarde tranquila, Oli tenía 8 meses y yo, tenía 29 años. Me molestaba el ojo izquierdo y decidí ir a verme para descartar una conjuntivitis. Mi marido me pidió que intente hacerlo rápido porque tenía un partido de fútbol.Me acuerdo como si fuera ayer. La oftalmóloga me revisó y después de un fondo de ojo me dijo: “Lo tuyo es lo más urgente que tuve en el día. Andá ya a verte con un neurólogo”. Sin entender nada llamé a mi marido y le dije que teníamos que ir a verme. Después de pasar varias horas en la guardia me hicieron una resonancia de cerebro y médula sin entender aún por qué. Fue a las tres de la mañana del mismo día que un doctor de guardia, transpirado y nervioso, nos dio el diagnóstico.Tomó su tiempo y con vocabulario médico nos dijo que tenía lesiones en mi cerebro y médula. La primera pregunta que le hicimos fue cuál era la causa. Su respuesta lejos de aclararnos nos dejó más confundidos: “Según tu resonancia lo más probable es que sea por una enfermedad desmielinizante”, una palabra que nunca habíamos escuchado en la vida.Me acuerdo mirarme con mi marido y llorar. Después de muchos estudios a lo largo de varias semanas apareció la enfermedad. Ya dejó de ser una posible enfermedad desmielinizante que surge por una infección, para transformarse en una autoinmune. Mi propio cuerpo me estaba atacando.Sentí una trompada en la cara. Una mezcla de sentimientos, preguntas y dolor. Faltaban pocos días para irnos de viaje y a mi vuelta volvería a trabajar después de 9 meses de licencia. ¿Justo ahora? pensé. Estaba en el momento más pleno de mi vida, y ya todo se estaba acomodando después del torbellino de esos primeros meses de maternidad.

 
Fabi, embarazada de Nina. Durante el embarazo la EM protege a la mujer. 

Por esa sensación de parálisis en mi ojo izquierdo estuve internada 3 días con corticoides preguntándome qué pensaría mi hija de apenas 8 meses de su mamá ¿Cómo le iba a explicar que mamá estaba enferma y tenía que ponerse bien para evitar una secuela de por vida? Tenerla lejos fue durísimo.

Con el paso de los días fui procesando lo que me estaba pasando. Decidí irme de viaje y a mi vuelta volver a trabajar. Tenía dos opciones: llorar y quedarme en la cama navegando por Internet pensando que todo eso que se dice y muestra de la Esclerosis Múltiple es lo que me va a pasar o seguir adelante. Decidí que la Esclerosis se iba a adaptar a mi vida y no yo a ella.

A la vuelta del viaje me empecé a atender con mi doctora actual y empecé a tomar medicamentos. Eran tres inyecciones por semana que me tenía que dar yo misma. Mi motivación y pensamiento de “voy a poder con todo” cayó. Me desinflé. Otra vez el dolor apareció, pero esta vez no solo el interno sino también el físico.

Seguí con este tratamiento por dos años y con Martin empezamos a pensar en agrandar la familia. Pero qué iba a pasar si quedaba embarazada medicándome. Averigué y la medicación era apta para quedar embarazada pero apenas tuviera el test positivo la tenía que dejar. ¡Tenía tanto miedo! No quería más pincharme en la panza por ese miedo de “lastimar” lo que todavía no estaba ahí.

Apenas empezamos a buscar quedé y en la semana 7 de gestación lo perdí. Otra trompada más ¿Será por el remedio? ¿Por la esclerosis? No había respuesta.Tuve un embarazo hermoso con Oli. ¿Qué pensar de este que no fluyó? Lo tomamos como un nuevo obstáculo pero que de alguna manera pasó por algo.

Pasaron varios meses y lo volvimos a intentar. Decidimos no decir nada hasta estar seguros. Y a los 6 meses de esa gestación que no fue, llegó nuestro bebé arcoíris, Nina.

La esclerosis múltiple durante el embarazo protege a la mujer. Pero el post parto puede ser una bomba de tiempo. Lo que más odio de mi enfermedad es que no la puedo controlar. No está en mis manos lo que me puede pasar. No tiene causa, no tiene cura.

La única forma de disminuir los riesgos de brotes, es medicándome. Fue entonces que con el nacimiento de Nina, tomé una decisión: no amamantar (la medicación es incompatible con la lactancia). ¿Duro? ¡Muy! ¿Mala madre? ¡Al contrario! Creo que fue una de las más grandes demostraciones de amor que pude hacer hacia mis hijas. Dejar esa necesidad de ser “madre que nutre” para ser madre presente. Cuidar mi salud y disminuir los riesgos de brotes, que me impidan estar al máximo para cuidar de mis hijas. ¿Duele? Si, por momentos. Pero también sé, y es lo que intento inspirar en mi blog, que todo en esta vida pasa por alguna razón y hay que intentar ver lo positivo y seguir remando por más que en muchos momentos no vea el agua.

A mi me tocó esto, a otro le tocará otra cosa. Hay días que quiero llorar y gritar. La incertidumbre es lo peor y les puedo asegurar que no hay un día que no deje de pensar “¿Y si me pasa?”. Me levanto cansada todos los días. Pero decido atribuirlo a mi rol de madre, y no a la fatiga de la EM.

Lo que nos diferencia a todos nosotros, es qué decidimos hacer con lo que nos toca. Y yo decido levantarme y arrancar el día.

 
“Lo que nos diferencia a todos nosotros, es qué decidimos hacer con lo que nos toca. Y yo decido levantarme y arrancar el día”. 
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