Hace un tiempo vengo pensando en abrir un espacio en el blog con entrevistas y notas a mamás que decidieron emprender. Para las que estuvieron en mis charlas y leyeron mis notas, saben que soy de las que asocia la palabra “emprender” con algo que va mucho más allá de ” crear tu propio negocio”. 

Mi intención es que ustedes madres que están del otro lado, y muchas veces se sienten perdidas, con dudas o sin ideas, puedan conocer historias de madres reales que llevaron la maternidad y lo profesional a otro nivel.

Para inaugurar esta nueva sección a  invité la Sandra Consentino, mamá de Nico, Sol y Mati, quién sufre de una cardiopatía congénita. Junto a otras madres, impulsaron el proyecto  LeyCardio, que actualmente está en tratamiento en el Congreso Nacional.

¿Cómo te enteraste de la enfermedad de tu hijo?

Hace unos años quedé embarazada de mi hijo más pequeño. Tuve un embarazo normal y sin sobresaltos que he intentado transitar con mucha más conciencia en cuanto a lo maravilloso que se siente a un nuevo ser creciendo dentro de una. Sus primeros tiempos de vida no fueron un lecho de rosas y me llenaron la cabeza de preguntas. El no crecía como se esperaba. Era un bebé muy pasivo, aunque saludable. Su pediatra- al que consultamos regularmente todos los meses- nos devolvía un “estado de salud excelente”. Hasta que un día, en una escena común de los 6 meses de un bebé – sentadito en el suelo repleto de almohadones y juguetes- mi hijo se cae hacia un costado sin poner ninguna resistencia. Algo no estaba bien, me dije. Ese instante fue el principio de idas y vueltas a distintas especialidades en busca de respuestas sobre el porqué de su retraso madurativo, en donde la incertidumbre, la impotencia y la angustia de no saber cómo ayudarlo a crecer, se sumaron cuadros respiratorios a repetición.

La explicación de su pediatra frente a ellos era “es el jardín”. Pero una madre sabe, si se escucha, cuando hay algo más…esa certeza que viene desde adentro que nos permite hacerle frente a cualquier postura, cualquier argumento. En este caso esa voz interior nos llevó finalmente a su papá y a mí a resistirnos a aceptar una vez más esa respuesta reclamando otra que se adecue a tanto cuidado que no era coherente con el estado de salud de nuestro hijo. Una mañana, ingresamos a la consulta médica por una angina y volvimos a casa entrada la noche luego de recibir la noticia que nuestro hijo de dos años y 4 meses tenía una malformación en el corazón, diagnóstico acompañado de la expresión poco feliz : “su hijo tiene un agujero en el corazón”.

¿Cómo se pueden detectar?

Una cardiopatía congénita es una malformación en la estructura y/o función del corazón presente al nacer, ya que el corazón del bebé se forma antes del primer mes de gestación. Todas las cardiopatía congénitas no son iguales, se diferencian de acuerdo a su grado de compromiso vital. Existen distintas etapas en las cuales se puede evaluar el corazón: En la etapa prenatal, el corazón del bebé puede ser evaluado a través de una evaluación cardíaca fetal, estudio no invasivo similar a una ecografía obstétrica de rutina que se recomienda realizar entre las 18 y 24 semanas de embarazo.

Al nacer el bebé, la oximetría de pulso es un estudio que mide la saturación arterial de oxígeno en sangre y permite detectar signos de sospecha de un grupo de cardiopatías congénitas- las más graves- La exploración física del bebé también ayuda a detectar signos sospechosos de presencia de cardiopatía congénita. En los primeros tiempos de vida, a través de un seguimiento pediátrico que contemple los signos de sospecha de la presencia de una cardiopatía congénita. En chicos más grandes, una consulta de control cardiológico para conocer el estado de su corazón , ya que algunos tipos de cardiopatías que por su menor complejidad no se detectan en controles pediátricos habituales, pero pueden ser detectadas luego de situaciones de esfuerzo y entrenamiento físico en otras edades.

 

¿Qué te motiva a trabajar en pos de una ley para la protección de personas con cardiopatías congénitas?

Lo que más me llegó al alma fue enterarme que otras mamás, como yo, perdían a su bebé por no haberse detectado su problema cardíaco de manera oportuna. Y que este enorme riesgo podría haberse evitado con información adecuada y la evaluación del corazón de su bebé antes de nacer. Eso, sumado a nuestra propia experiencia de diagnóstico tardío me impulsó a escribir en principio la historia de mi hijo en un blog y a contactarme con otras personas que en otros puntos del país estaban trabajando para concientizar sobre las cardiopatías congénitas. En el año 2015, organizaciones sin fines de lucro y particulares conformamos un grupo de trabajo al que llamamos Apoyoleycardio, desde el cual realizamos acciones de concientización, acompañamiento a familias, trabajo colaborativo con Ongs de otros países con problemáticas similares e impulsamos un proyecto de ley LEYCARDIO, que actualmente está en tratamiento en el Congreso de la Nación. Esta ley que en su espíritu reúne las necesidades de muchas regiones de nuestro país tiene como objetivo prioritario el diagnóstico prenatal de una cardiopatía congénita como primer medida que permitirá evitar muertes evitables de bebés por esta causa.

El de garantizar que los niños por nacer, al ser detectada su cardiopatía, viajen seguro en la panza de su mamá al Centro de atención que le brindará el tratamiento que necesite para su condición. Que el trauma provocado por las vivencias producto de esos momentos de desesperación, miedo y angustia por no saber de qué se trata lo que sucede, la sorpresa y la impotencia de tener delante una situación inesperada, impensada, pueda ser evitado o aliviado al recibir un diagnóstico de manera oportuna, o de estar informados sobre que mirar, que observar, cuando consultar. Simplemente porque, el conocimiento de las cosas, respeta nuestro derecho más legítimo que es la libertad de elegir como y cuando accionar en el cuidado y la protección de nuestros hijos. Que los niños y sus familias reciban acompañamiento desde distintas disciplinas a lo largo de la vida. Que se investigue y se informe sobre esta condición a la sociedad, para que toda madre embarazada pueda proteger a su bebé. Si todos conocemos de qué se trata, a su vez, favorecemos la inclusión de las personas con esta condición. La ignorancia de un tema separa y aleja a unas personas de otras y obstaculiza que puedan tener la experiencia de aprendizajes compartidos. Porque convivir con una cardiopatía congénita es un aprendizaje de vida para todos.

¿Sentís y crees que sos una mamá emprendedora?

Nunca me pensé una madre emprendedora en el sentido frecuente en que se utiliza esa palabra. Sin embargo, emprender significa iniciar algo. Accionar para concretar una idea que puede estar ligado a un fin personal o a una misión.Porque el significado de la palabra emprender refiere a poner en acto un pensamiento y una intención. Desde esta visión, podría decirse que soy una madre emprendedora.

¿Qué le dirías a otras madres sobre ser emprendedora?

Que confíen en su potencial creativo. Que se descubran en sus desafíos. Que confíen en su voz interior y que es posible a través de un acto de voluntad hacer realidad una idea gestada desde lo más profundo del corazón. Simplemente, hay que dejarla ser.

Para más información sobre el proyecto y las cardiopatía congénitas: www.facebook/apoyoleycardio

Petición ley cardio:http://bit.ly/2mn9uZe

Si sos mamá emprendedora y querés que comparta tu historia escribime a [email protected]

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